GRENOBLE 20 MARS 2021
SAMEDI 20 MARS 2021
CONFERENCE MEDICALE
EN VISIOCONFERENCE SUR ZOOM
à partir de 13h30
l'association Nos Enfants Menkes invite plusieurs médecins et chercheurs spécialistes de la maladie de menkes ou des maladies métaboliques pour échanger sur la maladie, la prise en charge sociale et médicale des enfants ainsi que sur les dernières avancées de la recherche scientifique (thérapie génique).
En raison de la situation sanitaire, la conférence sera diffusée sur la plateforme de visioconférence "ZOOM".
Les intervenants :
Docteur Stephen G. Kaler
Columbus - USA
Quelle prise en charge aux USA ?
Les recherches sur la thérapie génique
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Stephen G. Kaler est porofesseur de pédiatrie et de générique et médecin-scientifique au Center of Gene Therapy, Abigail Wexner Research Institute du Nationwide Children's Hospital (USA). C'est le spécialiste mondial et pionnier de la recherche en thérapie génique de la maladie de Menkes
Professeur Annick Toutain
Tours - France
La maladie de Menkes : fonctionnement, diagnostic, transmissions
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Annick Toutain est medecin généticien au CHU de Tours, spécialisée dans la génétique des troubles du développement, des affections neuromusculaires et des troubles sensoriels, responsable de l'UF de génétique clinique du service de Génétique et coordinatrice du centre de référence maladies rares de Tours et du centre de compétences déficiences intellectuelles de causes rares.
Docteur Magalie Barth
Angers - France
La prise en charge de l'enfant et de sa famille
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Pédiatre spécialisée en Neuropédiatrie au CHU d’Angers, maladies du métabolisme, dans le
département de Biochimie et Génétique. Membre du centre de référence de Neurogénétique et
Maladies Mitochondriales, du centre de référence maladies héréditaires du métabolisme d’Angers et du centre de référence FECLAD.
Docteur Laurent Vercueil
Grenoble - France
Les crises néonatales
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Docteur en médecine, spécialiste en Neurologie, Docteur en Neurosciences, HDR, Responsable de l’unité des Explorations Fonctionnelles du Système Nerveux au CHU de Grenoble, membre de l’équipe 9 de l’unité INSERM 1216 à l’Institut des
Neurosciences de Grenoble, auteur de « Chatouilles et autres petits tracas neurologiques. Ce que notre corps nous apprend sur notre
cerveau » paru chez Belin en Octobre 2017.
Docteur Renzo Manara
Padoue - Italie
L'implication du cerveau dans la maladie de Menkes
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Professeur agrégé de neuroradiologie à l’Université de Padoue en Italie. Co-auteur de nombreuses
publications, son activité scientifique est centrée sur l’implication cérébrale dans les maladies rares, tant chez l’enfant qu’à l’âge adulte.
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